Crónicas de la Enfermedad Crónica

Descubre Y Difunde el Conocimiento de la enfermedad crónica desde el punto de una enferma y sanitaria.

Crónicas de la Enfermedad

Resumiendo soy una persona que poco a poco se fue encontrando mal y tuvo que reinventarse, la enfermedad crónica vino para quedarse y se convirtió en mi compañero de viaje.

Desde pequeña he convivido con la enfermedad crónica a mi alrededor, he aprendido a vivir con gente enferma crónica o no, a pelearme con gente enferma («no me entiendas mal»).

Cuando eres pequeña no entiendes ciertas enfermedades crónicas que ya a los adultos nos cuesta entender, pues imagínate a una niña de pocos años.

Entonces decidí estudiar para ayudar a los demás y poco a poco fui trabajando en Hospitales.

En 2017 vi que no podía más con mi cuerpo y tuve que pedir ayuda y coger la baja tras aguantar mucha sintomatología diversa (» agotamiento, malestar, cefaleas, dormir mal, dolores, tensión baja..»).

Al principio mi médico de cabecera decía que era astenia primaveral, no le daba mayor importancia («claro él no sufría esta enfermedad»), después de pasar tiempo y tiempo mi vida diaria cambiaba y tras una larga lucha me derivaron al Hospital.

Ahí tuve la grandísima suerte, de dar con un médico atento, que me miro toda, le expliqué cómo era mi vida diaria y le llevé escrito un diario de síntomas y él me hizo el diagnóstico.

Yo antes de ver a este médico no entendía mis síntomas, no era normal aquello..

Como personal sanitario, algo sabía, pero no entendía qué me pasaba, mis pilas no se cargaban, mi vida diaria se basaba en descansar, estaba incapacitada para hacer nada más, no tiraba, tenía 30 años y no era capaz de trabajar ni hacer nada y no me daban razones, ni soluciones, ni diagnósticos.

enferma crónica no carga la bateria

Este médico tras casi 1 hora y pico de verme me dijo «Tienes una Enfermedad Crónica» se llama Encefalomielitis Miálgica y Fibromialgia, pero solo podemos tratar los síntomas y nada más.

Sin embargo al menos me dió un diagnóstico y un nombre a mi enfermedad, ya es mucho.

Después no contenta y pedí una segunda opinión, pasé por médicos que me dijeron que lo mío no era eso, que todo estaba en mi mente, que no cumplía criterios, que mi enfermedad era otra, pero que no estaba claro, me frustre mucho y empecé a investigar y leer de las enfermedades crónicas que padecía.

Tuve que luchar por varias cosas, Incapacidad («aún en proceso»), Leyes de Derecho del Trabajo y Prevención para Inspección de Trabajo, Petición de la Discapacidad y las cosas que fueron surgiendo después cómo pasar el Duelo del Diagnóstico.

Como si esto no fuera poco, pase por quirófano por otra enfermedad que surgió después, pero eso será más adelante, así que te lo puedes imaginar.

Así mismo tras un tiempo de recuperación tuve que reinventarme.

POR ESO HE DECIDO HACER ESTE BLOG

¿Cómo empezó mi enfermedad crónica?

En mi último trabajo en el hospital disfrutaba mucho, me formaba mucho, trabajaba mucho, turnos dobles, casi 14h de trabajo seguidos, varios días a la semana, varios días de trabajo sin descanso entre turnos..

¡¡Viva el trabajo!!

¿Trabajas para vivir o vives para trabajar?

Esta situación de personal temporal, que ahora no me voy a meter a criticar no ayuda a nadie y menos a una persona con una enfermedad crónica, porque te despiden sin miramientos a no ser que seas fijo y tienes más opciones.

Todo esto añadido a otros factores, que no puedo entrar por consejo legal ahora mismo, ya veremos en un futuro.

« Pero no siempre tienes el control de todo «

 

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» Nadie es inmune a la enfermedad «

Cuando estás sano y no sufres de ninguna patología o discapacidad, dices a todo que sí.

Te da igual las consecuencias, puedes con todo, eres una máquina y si duermes pocas horas, no pasa nada, te recuperas otro día.

¿TU QUÉ PIENSAS?

No quieres decir que “NO” cuesta decir que NO.

DI EN VOZ ALTA «NO-NO-NO»

¿Pero qué pasa cuando la enfermedad crónica llega a tu puerta?

¡¡¡TOC,TOC soy la enfermedad – ÁBREME‼!

Me dirás se le fue la pinza.

Pues no abras la puerta, claro, ojalá fuera así de sencillo.

¿Qué caminos hay en la enfermedad crónica?

Hay varios caminos en la enfermedad crónica, influyen muchos factores y situaciones, algunos que podemos controlar y otros que no.

En mi caso personal, al ser sanitario, eres una muy mala paciente, tienes un resfriado te chutas paracetamol y vas tirando.

Eres la última persona que quiere ir al médico, te pasas el día rodeada de ellos y de enfermos, así que te niegas a reconocer los síntomas o patologías o enfermedades que pudieras tener, lo minimizas todo y sigues para adelante.

Pasas por ciertas situaciones estresantes pero tú puedes con ello o piensas que es una mala racha.

Cada vez estás más cansada y tienes menos fuerzas, necesitas más tiempo y días para descansar.

Dormir no te recarga las pilas como lo hacía antes, pero tú puedes y vas tirando…

Aquí tú elegirás el camino, si seguir hasta petar, porque petaras, todo el mundo peta en algún momento.

CUESTA PEDIR AYUDA.

LO SÉ. 

ayuda

¿Cuál eres o has sido tú? Piénsalo.

En situaciones “ideales”

Tendrás la suerte de encontrar un médico que le ponga nombre a tu enfermedad o enfermedades.

En situaciones “normales”

crónicas de la enfermedad el ritmo del diagnóstico

Pasarás por varios médicos, desde los incrédulos, que piensan que todo es por estrés y psicológico hasta uno que realmente te mire a los ojos y te escuche, te mire de arriba a abajo y tenga conocimientos para darte unos diagnósticos.

Después de esto, a veces se prueban tratamientos, a veces funcionan, otras no, prueba-error, prueba-error, otras veces solo hay para los síntomas que tengas, pero no una solución a largo plazo, otra veces puedes tener tratamiento pero dejarte secuelas.

En mi caso no hay cura, de momento…

Ahí llega otro palo…

Cuando te dicen que tu enfermedad es crónica, que tus síntomas son para siempre, que sólo puedes tratar una parte, el resto te acompañará para siempre.

¿Qué pasa si eres joven, tenías una vida activa, normal, sociable, saludable, con un trabajo temporal pero que ibas trabajando? 

¿¿Y COGES LA BAJA o Incapacidad Temporal??

¿TE SUENA?

LA MAYORÍA, digo la mayoría, porque hay de todo.

TE DIRÁN UNA Y OTRA VEZ

«Eres demasiado joven para quedarte en casa, eres demasiado joven para tener una incapacidad»

«Eres demasiado joven para tener una discapacidad»

¿TE SUENA? 

Seguro que sí por desgracia.

Me gustaría que aquellos que lo dicen Y aquellos de las administraciones que nos niegan ayudan,,, señores y señoras,,,

» La Enfermedad, la Discapacidad, no entiende de edad «

Viene, no llama, no deja mensaje

NO la eliges… no lo pongan ¡MÁS DIFÍCIL!

Después de esto… Te quedas con cara de

crónicas de la enfermedad pánico tras por diagnóstico

¿AQUÍ TERMINA MI VIDA?

En mi caso personal, ya no puedo seguir trabajando en el hospital, mi cuerpo no soporta 8h de pie y con esa intensidad de trabajo, pero el INSS le da igual, ya que soy joven…

¿EN TU CASO?

Sí, tengo los conocimientos, pero la maldita enfermedad, que yo no elegí, no puedes hacer vida social, ni vida laboral, ni vida familiar.

Tu vida se reduce a pasar los días con un poco menos de dolor y disfrutando en la medida de lo posible de esos pequeños momentos.

 
crónicas de la enfermedad
Al final tu enfermedad te limita en tu vida y se convierte en un ancla que te ata a la cama o al sofá.

A mí me llevó más de un año de estar enferma en tomar las riendas de vida y empezar a buscar otras alternativas, a buscar cosas que pudiera hacer aunque fuera unos minutos cada día.

¿Qué hice para superar esto tras el diagnóstico?

ME TUVE QUE REINVENTAR.

Aprender a diversificar mis pocas fuerzas.

APRENDER A IR MÁS DESPACIO.  

Escuchar mi cuerpo.

ENCONTRAR ALGO QUE ME GUSTASE.

Encontrar algo que se me dé BIEN o algo bien e intentar Mejorarlo.

PASO A PASO, EN LA MEDIDA DE MIS POSIBILIDADES.  

SIN AGOBIO.  

A MI RITMO.

«YES WE CAN DO IT»

superación de la enfermedad crónica

» SI [email protected] PODEMOS «

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Mi propósito es ayudar y difundir mis conocimientos de las enfermedades crónicas

YO QUIERO QUE SEPAS LAS ALTERNATIVAS Y RECURSOS QUE EXISTEN

Yo hice listas de lo que se me daba bien y de que podía buscar para trabajar en remoto, desde casa.

Hoy en día el teletrabajo va cogiendo más fuerza a día a día…

Sobre todo en EEUU y poco a poco en Europa.

Así que decidí reinventarme desde mi pc.

Lleva un poco de tiempo y paciencia pero con pequeños consejos y herramientas se puede.

YO TE AYUDARÉ A CONSEGUIRLO

Quiero agradecer y darle las GRACIAS por su apoyo a mi pareja («que es por la persona que me levanto cada día, por la que lucho por ser mejor y la que me ayuda dónde yo no puedo llegar, es más de mi media naranja») 

Y tu que me lees estás enferma o no, te encuentres donde yo estaba, que sepas que no estás sola.

Aunque hay cosas que no podemos hacer, en la medida de cada uno, igual un día podrás hacerlo 1 minuto, dentro de 1 semana podrás estar 2 minutos, pero que sepas que estoy aquí para ayudarte a reinventarte y buscar un propósito.

Quiero compartir mis conocimientos («sanitarios y truquillos») contigo y para que tú los puedas compartir con los demás y así ayudarnos todos.

Yo he aprendido de muchos blog webs y también los compartiré con vosotros.

Espero que esto no haya sido muy pesado o denso.

Es posible, a mí me pasa, que por la enfermedad tengas que leerlo en varias veces, en varios días, pero si me lees yo ya estoy feliz.

Poco a poco intentaré conectar con redes sociales.

Así ir compartiendo artículos de enfermedades, noticias, investigaciones.

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Un Vídeo para reflexionar

Para finalizar quién soy yo, aunque solo os he explicado una parte de mi, poco a poco me iréis descubriendo os comparto un vídeo que a mi me marcó especialmente.

Este vídeo es de Jen Brea pionera de Millones de Ausentes y lo explica muy bien, cómo se supera cada día, cómo visibiliza las enfermedades crónicas, cómo lucha.

Ella es un gran ejemplo a seguir y nos muestra los efectos devastadores de las enfermedades crónicas y cómo nos sentimos cuando nos maltratan al hacernos invisibles.

( «En el botón de 3 puntos podéis colocar subtítulos en todos los idiomas» ).

GRACIAS
Si te preguntas qué es una enfermedad crónica

Si quieres saber cuáles son las enfermedades crónicas

Si necesitas encontrar cómo aceptar la enfermedad crónica

Si quieres conocer cómo mejorar algunos síntomas de las enfermedades crónicas

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Gracias a Pixabay por las imágenes

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