SÍNDROME DE HIPER- INMUNOGLOBULINEMIA D

SÍNDROME DE HIPER-INMUNOGLOBULINEMIA D

¿Qué es el Síndrome de Hiper-Inmunoglobulinemia D?

El Síndrome de Hiper-Inmunoglobulinemia D es una enfermedad rara, compleja y caprichosa.

Se considera una enfermedad rara ya que es un síndrome poco común y de origen desconocido.

Es un síndrome complejo ya que la HiperInmunoglobulinemia D es una enfermedad crónica, que produce inflamación y es autoinmune.

Es una enfermedad autoinflamatoria que se caracteriza por ataques periódicos de fiebre y una reacción inflamatoria sistémica.

Es una enfermedad de momento incurable, dolorosa, sin un tratamiento específico y con muchos síntomas. 

Es un síndrome caprichoso porque aparece en forma de crisis o brotes y nunca puedes predecir cuándo te va a visitar.

Síntomas del Síndrome de Hiper-Inmunoglobulinemia D

Los síntomas del Síndrome de Hiper-Inmunoglobulinemia D, suelen aparecer antes del primer año de vida, con fiebre, escalofríos, palidez, sensación de frío y convulsiones febriles.

Otros síntomas de este síndrome van migrañas, vértigos, artritis, fatiga, dolor abdominal, dolor articular y muscular, ganglios linfáticos, pérdida de apetito, malestar general, náusea, erupciones cutáneas, llagas dolorosas, úlceras…

TESTIMONIO DE UNA ENFERMA

Me detectaron Síndrome de Hiper-Inmunoglobulinemia D con 18 años, hasta entonces los médicos no sabían lo que tenía y me daban vueltas.

Soy una persona alegre, dinámica y con muchas ganas de vivir.

Yo era un bebé aparentemente sano, pero la enfermedad se manifestó en mí precozmente. Al poco tiempo de nacer comencé con diarreas, vómitos… y otros síntomas que hicieron que mi madre sospechara que algo no iba bien.

Los primeros años de convivencia pacífica con la enfermedad resultaban casi imposibles, pero con el tiempo tratas de convivir lo mejor posible con ello y poco a poco te acostumbras a vivir con ello.

Después vino una nueva época no menos dura, la adolescencia y con el desarrollo (que fue tardío) tuve unos años en que la enfermedad se estabilizó y estuve realmente bien (quitando algún brote esporádico), unos años en los que pude llevar una vida casi normal, pero luego nuevamente volví a empeorar y así han ido pasando estos 37 años, como una “montaña rusa”.

Siempre he tratado de normalizar mi situación con el Síndrome de Hiper-Inmunoglobulinemia D.

Desde 2016 estoy incapacitada laboralmente y aunque fue una decisión dura, porque no es nada fácil renunciar a una parcela de tu vida tan importante como es el trabajo, fue una decisión muy meditada y además creo que fue lo mejor para mi salud y mi bienestar.

Desde siempre, lucho cada día por normalizar mi vida.

Siempre he tenido energía y buen humor, pero algunas veces me desespera el hecho de que mucha gente, juzgue mi estado físico por tener un buen carácter o buen aspecto físico.

Intentas seguir con tu vida, aprendiendo a sentirte incomprendido por tu entorno social, anteriormente por el laboral, e incluso a veces por tu propia familia y amigos.

Presuponen que eres una exagerada, tienes un buen aspecto exterior, y nadie comprende el inmenso dolor que sientes, a veces. Las decepciones constantes que he tenido durante estos años, hacen que acabes psicológicamente destrozada.

Cuando eres consciente de lo que tienes, caes en una profunda soledad sanitaria, sabes lo que tienes, pero también que no hay nada para solucionarlo, que nadie conoce nada de lo tuyo, que no hay prácticamente tratamientos.

Hay 50 cosas que hay que saber dar a conocer el Síndrome de Híper-Inmunoglobulinemia D

El propósito de estas 50 cosas sobre el Síndrome de Híper-Inmunoglobulinemia D es ayudar a comprender y aprender cómo es vivir con este síndrome.

El Síndrome de Híper-Inmunoglobulinemia D, no tiene cura y persiste toda la vida.

      1. El Síndrome de Híper-Inmunoglobulinemia D, no tiene cura y persiste toda la vida.
      2. Es una enfermedad minoritaria o rara.
      3. Ocurre con mayor frecuencia en los países del entorno del mar mediterráneo
      4. Los síntomas del Síndrome de Híper-Inmunoglobulinemia D aparecen generalmente en la niñez o adolescencia, casi siempre antes de los 20 años.
      5. No es contagiosa y es una enfermedad auto-inflamatoria.
      6. Su manifestación más relevante es la inflamación general del organismo.
      7. Clínicamente se caracteriza por ataques recurrentes de fiebre de aparición brusca y dolor abdominal.
      8. El Síndrome de Híper-Inmunoglobulinemia D se hereda probablemente de forma autosómica recesiva.
      9. Los enfermos viven con un cansancio constante.
      10. La fiebre es nuestro principal síntoma, aunque su sintomatología es muy variada y compleja.
      11. Tratamos de paliar estos síntomas casi a diario, pero no siempre lo logramos.
      12. No tenemos tratamiento específico.
      13. Las 5 palabras que mejor lo definen son; *Rara, Crónica, Compleja, Caprichosa y muy Latosa*.
      14. Se manifiesta en brotes, que son difíciles de predecir.
      15. En ocasiones tenemos que paralizar totalmente nuestras vidas por culpa de esos brotes.
      16. No podemos planificar, ni comprometernos fácilmente, porque nunca sabemos si estaremos bien ese día.
      17. Las decepciones que tenemos los enfermos hacen que nos agotemos mentalmente.
      18. Es muy duro aprender a vivir con esta enfermedad y adaptarnos a las limitaciones que exige.
      19. Es una enfermedad invisible.
      20. Es una patología difícil de explicar y aún más de creer porque nuestro aspecto no siempre es enfermizo.
      21. Aunque se nos ve aparentemente bien, no siempre lo estamos.
      22. Muchas personas no creen que podamos estar tan mal, si tenemos tan buena cara.
      23. Aceptar que tienes una enfermedad de estas características, es un proceso de larga duración.
      24. No hemos elegido nacer y vivir con este Síndrome.
      25. Aprendemos a valorar y a disfrutar cada minuto que estamos bien.
      26. Muchos de los días te ves obligada a continuar tu vida, a pesar de tener dolor.
      27. Si me ves feliz, no es porque no tenga ningún dolor, simplemente es que he aprendido a vivir con él.
      28. Lidiamos a menudo con la incomprensión de nuestro entorno.
      29. Nos deprimimos porque tenemos que hacer demasiados ajustes o cambios en nuestro estilo de vida.
      30. Aunque durmamos muchas horas no descansamos lo bastante, nunca es suficiente.
      31. Es difícil acostumbrarse a que tienes que frenar incesantemente el ritmo de tus días.
      32. *Frustración y Desesperación*, son las 2 palabras que mejor definen lo que sentimos.
      33. A veces, no compartimos lo que sentimos por el miedo al rechazo y a incredulidad de los que nos rodean.
      34. El cansancio y malestar siempre me acompañan, entiende que no siempre puedo seguir tu ritmo.
      35. Lo que algo que parece natural y fácil para ti, es un gran y enorme esfuerzo para mí.
      36. Me provoca mucho dolor, no solo no poder hacer lo mismo que tú, sino que no puedas entenderlo.
      37. Necesitamos un gran apoyo y mucha comprensión de nuestros amigos y familiares.
      38. No me pongo peor por estar deprimida o nerviosa, esta enfermedad es Real y Física.
      39. La mejor definición de nuestra situación, es un querer y no poder –
      40. No poder realizar todo aquello que nos gustaría hacer, provoca frecuentemente una gran inestabilidad.
      41. Nadie, ni siquiera los médicos conocen tanto de esta enfermedad, como nosotros.
      42. Con el tiempo intentamos aprender a entender y escuchar nuestro cuerpo.
      43. Y con el tiempo también, aprendemos a sobrellevar el dolor y no encontrarnos del todo bien.
      44. Me siento realmente feliz, el día que me levanto y siento que puedo con todo.
      45. A pesar de los años… no te acostumbras a convivir con la enfermedad, ya que no es tarea fácil.
      46. La enfermedad es una fuente de malestar e incertidumbre.
      47. Es una enfermedad muy fastidiosa y estresante.
      48. Aunque los síntomas no son graves, para los pacientes es una gran desventaja significativa.
      49. Una enfermedad que marca sin lugar a dudas todas las épocas importantes de la vida.
      50. Aprecio por encima de todo, algo que dejé de tener desde que nací; La Salud

Espero que ayudeis a difundir esta enfermedad, es un placer poder ayudar a visibilizar las enfermedades invisibles y enfermedades raras agradezco el testimonio de una luchadora.

Gracias.